每一代人都會經歷一些科技突破，宣稱能夠帶來**癌癥的希望。近5年來，遺傳學領域取得的突飛猛進早已證明，**療法能夠激活**系統的天然**能力，并有望“**”許多患者的癌癥。癌癥**療法產生了許多令人難以置信的成功，**檢查點抑制劑，CAR-T細胞療法接連獲批上市，給許多癌癥患者帶來了生的希望。

但是對某些患者來說，科技進步離救命還有一段漫長的等待。

2015年，挪威的Vlad先生被診斷為肺癌，經過幾個月的手術、放療和靶向****，并沒有延緩腫瘤的生長。癌細胞擴散到他的大腦，醫生宣布他只剩下幾個月的時間了。

Vlad的妻子Elen的弟弟Jo是一名IT工程師，他偶然在網絡上看到一篇學術論文。這篇文章報道了在中國進行的一項小型研究，一種實驗性的**療法使一名85歲的肺癌患者產生“快速而顯著的腫瘤消退”。這是一個只有1名患者參與的非常早期的臨床研究。

隨著互聯網的普及，醫學知識已經從科研機構和學術期刊的孤島中釋放出來。人們可以方便地查閱信息，能跟醫生查到一樣的信息。醫學文獻里充滿了令人難以置信的案例，用藥后腫瘤突然萎縮，終末期**奇跡般地逆轉。

除了查閱資料參與自我**的**過程，現在全球還有無數的在線社區，患者間可以互相交流和分享**心得。一些罕見病的患者團體甚至開始資助關于自己所患**的學術研究和**開發。

自制的多肽疫苗

2015年3月，挪威的Dyame女士被診斷為IV期肺癌，年僅30歲。她的丈夫Lars Sorass的弟弟是一名醫生，他通過互聯網全球搜索有希望的**信息，*后聯系上一名德國教授，他正在進行一個名為“個體化多肽疫苗（personalized peptide vaccine）”的研究項目。Dyame女士定期去德國進行多肽疫苗注射。經過**，Dyame女士目前病情穩定。她的家人在Facebook上記錄了整個**過程，*終吸引了一批患相同**的患者。

Elen和Jo就是在患者社區里看到了Dyame女士的案例，從而對多肽疫苗產生信心。他們想要走Dyame女士的這條路。

無獨有偶，今年7月份，《自然》雜志發表了兩篇關于“個體化癌癥疫苗”的重磅研究成果。其中一篇來自德國緬因茲大學Ugur Sahin教授的團隊。針對不同腫瘤患者的突變，研究人員為他們分別定制了個體化癌癥疫苗，在黑色素瘤患者的臨床試驗中大獲成功！13位患者接受疫苗后，8人腫瘤完全消失并且23個月內沒有復發，其他5名患者接種疫苗時腫瘤已經擴散，當中2人出現腫瘤縮小，其中1人接受PD-1抗體**后腫瘤完全緩解。

Elen和Jo給**療法的研究人員寫信，得到的建議是文獻中提到的多肽疫苗可能對Vlad的癌癥有效，而且與他的HLA類型也匹配。HLA是一種基因型，對**細胞識別和攻擊腫瘤十分重要。

不過，要得到研究人員的幫助需要等很長時間。畢竟，Ugur Sahin教授花費了三個多月的時間來研發出個體化疫苗。

但是Vlad每況愈下。不能再等了。

于是，他們走向了可能是終末期患者會走的極端——給自己**。

起初Elen和Jo猶豫不決。因為多肽疫苗會有潛在的副作用，可能會引起嚴重的過敏反應。雖然有各種未知的風險，Elen還是決定放手一搏。因為Vlad正在垂死邊緣，他們的兩個孩子即將成為孤兒。

后來，在科學界和患者社區的許多人的幫助下，他們找到了一間實驗室，可以根據提供的序列合成多肽，費用大約1000美元。他們下單訂購了這些肽，同時在藥房里買了磷酸鹽緩沖液，用來溶解肽。他們還買了有助于提高疫苗功效的佐劑。*后，他們收到一個充滿白色粉末的小瓶，小心地包裝在一個泡沫塑料盒子里。

Elen在醫院工作，她是一名護士。按照提供的說明書，她在一間實驗室里，完成了把這些東西混合在一起的操作。

Vlad從今年8月開始接受這種自制的多肽疫苗注射，每周一次。在發現沒有嚴重副作用之后，他們松了口氣。現在Vlad的病情穩定。但是他同時還接受了靶向**。

每一個堅持的人都是了不起的

除了不可預計的風險，自制多肽疫苗的效果也同樣不可預期。

美國癌癥協會臨床研究與腫瘤學主任Susanna Greer表示“這樣DIY的方案有效的概率渺茫”。的確，許多相關研究顯示，單個肽不太可能減緩癌癥的發展。單個肽僅僅針對腫瘤中的一個氨基酸突變序列，但是目前許多正在進行的臨床研究結合了幾種不同肽，同時靶向多種不同的腫瘤突變序列，以觸發更強的攻擊。另外，肽疫苗往往需要與其他**方法相結合才能發揮效果，而現在，科學仍然在確定與其他**方法的*佳組合。例如，一個有潛力的途徑就包括多肽疫苗與PD-1抑制劑協同使用。畢竟，挪威的Dyame女士接受的多肽疫苗比Elen自制的疫苗要復雜得多，而且她同時還接受了其他療法。

但是，越來越多的主流醫學認為，當一個人的生命垂危時，他們應該有權接受高風險的療法。上個月，美國參議院一致批準了一項法案，允許終末期病人獲得經過人類初步測試、但尚未獲得FDA的批準的實驗性 **。37個州已經通過了類似的試用法（right-to-try law），其中一些法律甚至允許有嚴重而不是終末期**的患者試用實驗性 **。試用法源于20世紀80年代的艾滋病毒流行期間，當時人們對HIV病毒研究知之甚少，被診斷的艾滋病患者會通過非法途徑獲得實驗**。

一部**的電影“達拉斯買家俱樂部（Dallas Buyers Club）”還原了這個時代背景的故事。上世紀80年代中期，美國達拉斯市的Ron Woodroof在很偶然的情況下發現自己患上艾滋病，生命只剩30天。為了活下去，他開始研究各種抗艾**和替代療法，延長自己的生命。Ron不僅自己試藥，努力求生，他還成立了一個叫做“達拉斯買家俱樂部”的地下組織，為艾滋病人提供更多“非常規療法”，拯救成千上萬面臨同樣境遇的人。Ron*終在1992年9月去世，離他被告知只剩30天可活已經過去了2557天。

接受自制的多肽疫苗時，Vlad的癌癥已經擴散到大腦，令他不能移動。Elen和Jo希望這種疫苗可以阻止他的癌癥擴散，但是他們擔心為時已晚。

盡管如此，Elen仍然相信并且期待多肽疫苗能挽救丈夫。就像另一名晚期肺癌患者說的， “我需要知道，即使走到盡頭，我也已經盡力了。”